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Mitwachsende Herzklappe MHH > TE-Klappe
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Marie.H
*kennt sich hier aus*
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Anmeldungsdatum: 17.07.2012
Beiträge: 170

BeitragVerfasst am: 09.12.2013, 22:07    Titel: Antworten mit Zitat

Danke Thomas Kuss

Es ist toll das du uns immer wieder versuchst behilflich zu sein.
Danke für dein Arangemont Hut ab
_________________
Herzliche Grüße Marie
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Marie mit Tochter Eva (Frühchen)
34 cm und ein Gewicht von 1012 gramm
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Lachen heißt Leben,
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Thomas2002
*Moderator*
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Anmeldungsdatum: 12.11.2008
Beiträge: 3962
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 09.04.2014, 21:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

jetzt werden in der MHH sxhon seit fast 12 Jahren die mitwachsenden Herzklappen auf Pulmonalposition und seid fast 2 Jahren auf Aortaposition eingesetzt, es dürften jetzt wohl schom so ca. 100 Kinder mit der Klappe sein. Leider kann man zum Stand der Studie nicht viel in Erfahrung bringen, die MHH rührt aber bei den Kardiologen ganz stark die Werbetrommel. Da diese Klappe für Ben ja die erste Wahl ist, habe ich mich in den letzten Jahren viel damit beschäftigt. Folge de Fragen werden immer wieder gestellt:

Was ist die mitwachsende Herzklappe?
Bei dieser Klappe handelt es sich um eine menschliche Spenderklappe. Da es beim Empfänger aber zu Immunreaktionen kommen kann (Abstoßung) wird die Spenderklappe mit einem chemischen Verfahren durch Enyme von den Zellen befreit. Nach der Behandlung bleibt nur ein Kollagengerüst der Klappe übrig. Dieses Gerüst wird so behandelt, dass es stabil genug ist in die Pulmobalarterie oder die Aorta beim Empfänger eingebaut zu werden. Die neue Klappe wird im Laufe von Monaten von körpereigenen Zellen besiedelt und wird ohne Immunreaktion (Kollagen ist ja in jedem Körper vorhanden und wird nicht als Fremdstoff erkannt). Im weiteren Verlauf wächst diese Klappe dann mit dem Körper mit als wenn es eine eigene wäre. Theoretisch konnte solch eine Klappe also ein Leben lang halten (was ja noch nicht bewiesen ist).

Bisher sind wohl bei keinem Patienten die Klappen verkalkt oder mussten nur bei wenigen wegen Fehlfunktion ersetzt werden. Dies ist ja bei den Spenderklappen vom Tier bzw. künstlichen Klappen recht häufig und führt entsprechend zu erneuten OP's am offenen Herzen. Ausserdem kommen die Kinder mit der mitwachsenden Herzklappe ohne Medikamente zur Unterdrückung des Immunsystems aus und benötigen keine Blutverdünner.

Da die OP's immer noch nur im Rahmen der Studie erfolgen ist die Klappe zur Zeit nur über die MHH verfügbar und nicht alle Patienten kommen in Frage. Es darf wohl nicht zu viele Baustellen um die Klappe herum geben.

Wer Interesse hat kann sich über das Internet die Adresse des Sekretariats der Kinderkardiologie der MHH heraussuchen und die dort per Email, Fax oder Telefon ansprechen. Anhand von Arzt-, Krankenhaus- und OP-Berichten können sich die Ärzte dort erst einmal ein Bold machen und prüfen ob das Kind für die Klappe / Studie in Frage kommt.

Hoffe das dies einige Eurer Fragen beantwortet.

Thomas
_________________
BEN: geboren 2008 / Gewicht 4100 g (geschätzt) / Größe 61 cm
kritische valvuläre, supravalvuläre und periphere Pulmonalstenose (Stenose der LPA + RPA), PFO & VSD mit verkleinerter rechter Herzkammer (1/3), multiple MAPCA's von Aorta Descendis zur rechten PA, bisher 1 HK + 4 OP's am offenen Herzen in den ersten 8 Lebenstagen, 25 Minuten Reanimation. 3,5 Tage an der ECMO...
Pulmonalklappe operativ entfernt, er lebt jetzt dort ohne Klappe... PFO teilweise verschlossen, kleiner künstlicher ASD mit 2mm. Post OP auf ITS schwere Sepsis mit 2 multiresistenten Bakterien (ESBL)...
PFO / ASD zugewachsen, VSD fast zugewachsen. leichte Trikuspidalklappeninsuffizienz
Hier ein Überblick seiner Entwicklung
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ANNA: geboren 2006 / Gewicht 4280 g / Größe 55 cm / herzgesund
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Mandy H.-S.
*ist fleißig dabei*
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Anmeldungsdatum: 22.04.2013
Beiträge: 401
Wohnort: Jena

BeitragVerfasst am: 09.04.2014, 22:43    Titel: Antworten mit Zitat

Das kann ich so bestätigen lieber Thomas, was insbesondere den Ablauf bis zum tatsächlichen Termin an der MHH betrifft. Ich hab mich zuerst via E-Mail dort gemeldet. Daraufhin schickten wir alle Befunde und Berichte ebenfalls per E-Mail hin. Wir fuhren einige Zeit später nach Hannover und sprachen direkt mit Dr. Horke, dem Kinderherzchirurgen. Da man allerdings 5-6 Monate auf eine Spenderklappe warten muss, kam Helena nicht in den 'Genuss' solch einer vielversprechenden Klappe, obgleich sie tatsächlich dafür in Frage gekommen wäre. Aber wir konnten und wollten nicht mehr so lange warten, sodass wir zum Chirurgen unseres Vertrauens fuhren und den herkömmlichen Weg mit der biolog. Klappe wählten. Aber dieses Thema ist nach wie vor sehr präsent und ich hoffe, dass das Zulassungsverfahren endlich abgeschlossen ist, damit auch viele andere Kinder davon profitieren! Thomas, danke für Deine Info. Liebe Grüße an Euch alle!
_________________
Meine Maus Helena (* 18.03.2009) ❤️
mit Pulmonalatresie mit VSD (Fallot)
-> Korrektur OP am 24.03.2009 im HZ Leipzig
-> Herzklappen-OP in Pulmonalisposition
(Contegra) am 03.06.2013 im HZ Leipzig

Jetzt: Stenose an der Klappe; wird beobachtet


Ihr kleiner Bruder Leonard (*20.11.2012) frech und herzgesund❤️
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Thomas2002
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*Moderator*


Anmeldungsdatum: 12.11.2008
Beiträge: 3962
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 28.12.2014, 10:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

nachdem ich in letzter Zeit immer mal wieder Fragen zur TE-Klappe der MHH bekommen habe hier mal die letzten Informationen, welche ich vorliegen habe.

Seit Mitte 2014 wurde die Studie in eine EU-Weite Studie (Srudienname Espoir) umgebaut. Diese neue Studie wird jetzt von der EU gefördert und es dürfen jetzt 12 Europäische Herzzentren die Klappen, der für die Herstellung gegründeten Firma "corlife GbR", implantieren. Ziel ist es in den 12 Zentren ca. 200 Patienten zu operieren, wobei ein Großteil durch die Warteliste der MHH zusammenkommen werden.

Vorteil der neuen Studie: Bevorzugte Versorgung für Homograft Herzklappen durch die European Homograft Bank (EHB in Brüssel) und Deutsche Gesellschaft für Gewebetransplantation (DGFG), dadurch sollen dann ca. 300 Klappen pro Jahr zur Verfügung stehen.

In Deutschland darf weiterhin nur die MHH die Klappe ln implantieren.

Wer gut mit der englischen Sparche zurecht kommt kann hier mehr lesen: www.espoir-clinicaltrial.eu
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BEN: geboren 2008 / Gewicht 4100 g (geschätzt) / Größe 61 cm
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Thomas2002
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Anmeldungsdatum: 12.11.2008
Beiträge: 3962
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 28.12.2014, 21:57    Titel: Antworten mit Zitat

Zusätzlich zu den aktuellen Informationen oben haben wir jetzt einen eigenen Bereich für die TE-KLAPPE hier im Forum eingerichtet und dort alle Beiträge zu diesem Thema gesammelt.

So lässt sich das jetzt alles leichter finden.

Thomas
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BEN: geboren 2008 / Gewicht 4100 g (geschätzt) / Größe 61 cm
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Melanie B
*ist neu dabei*
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Anmeldungsdatum: 20.06.2014
Beiträge: 10
Wohnort: Mannheim

BeitragVerfasst am: 24.02.2016, 08:59    Titel: TE Klappe bei Emil Antworten mit Zitat

unser Sohn Emil bekam am 28.7.15 eine TE Klappe in Hannover.
Es hat alles super geklappt. Im Dezember war er schon ganz ohne Medikamente (Betablocker, ASS und noch etwas zum Ausschwämmen.)
Unser Kardiologe in Mannheim ist total begeistert. Er sagt, dass eine künstliche Klappe nicht so toll funktionieren würde. So was hat er bisher noch nicht gesehen. Wir müssen zum ersten Mal nicht mehr alle 3 Monate zur Kontrolle.
Wir waren nach der OP insgesamt eine Woche in Hannover.
Die OP dauerte 6 bis 7 Stunden. Lief aber glatt.
EMil war drei Tage auf der Intensivstation. Die haben strengere Regeln als Heidelberg. Man kann nur zu ganz festen Zeiten hin und wird irgendwann raus geschmissen. - Das war hart. - Postoperativ hatte Emil noch einen Prikaterguss und musste häufig kontrolliert werden. Da unser Mannheimer Kardiologe zu der Zeit Urlaub hatte, mussten wir nach Heidelberg zu Dr. Müller. Der hat sich nicht zur Klappe geäußert, aber ordentlich kontrolliert.
Wir haben uns mit der Entscheidung schwer getan. Zumal man für die Hannover-Lösung ein "subjektiv gesundes" Kind in den OP geben muss. Denken aber es war die richtige Entscheidung.
_________________
Emil *22.11.11
angeborene valvuläre Aortenstenose
Rekonstruktions-OP am 30.12.11 in Heidelberg
TE-Klappenersatz am 30.7.15 in der MHH
aktuell: niedergradige Insuffizienz
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steefie
*Gehört einfach dazu*
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Anmeldungsdatum: 02.12.2008
Beiträge: 1069

BeitragVerfasst am: 24.02.2016, 09:36    Titel: Antworten mit Zitat

Das hört sich ja richtig gut an und macht Hoffnung! Die Entscheidung war sicher nicht einfach, um so schöner, dass es Emil jetzt so gut geht.
Wir fahren auch Ende März nach Hannover, um zuschauen, ob für unseren Sohn die TE Klappe überhaupt in Betracht kommt und natürlich, um uns zu informieren. Ich bin schon ganz gespannt.

Viele Grüße Steffi
_________________
Mein Kleiner Großer 2008 kompletter AVSD
Korrektur OP im DHZB 2009
1. Re OP 2014 im DHZB
2. Re OP 2016 im DHZB
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Kerstin76
*fühlt sich hier zuhause*
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Anmeldungsdatum: 13.01.2016
Beiträge: 773
Wohnort: Siegen

BeitragVerfasst am: 24.02.2016, 09:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Melanie,
Hat Emil die TE klappe als Aortenklappenersatz oder als Pulmonalklappenersatz erhalten?
LG
_________________
Kerstin mit
Lian *28.01.2012 (gesund) und
Laurin *04.09.2008
Shone-Komplex
(Mitralstenose, Aortenklappenstenose, Aortenisthmusstenose, VSD, verkümmerter linker Ventrikel)
Sick-Sinus-Syndrom, AV-Block l

11.09.2008: Rekonstruktion des Aortenbogens
20.11.2008: erneute Rekonstruktion des Aortenbogens, Rekonstruktion der Aortenklappe
13. und 14.01.2011: Rekonstruktion der Mitralklappe, Ross-Konno Eingriff
15.01.2011: Herzstillstand, 45 min Reanimation
15. - 20.01.2011: Anschluss an ein ECMO
12.12.2011: Implantierung eines Herzschrittmachers wegen Herzrhythmusstörungen
21.04.2016 künstlicher Mitralklappenersatz, Homograft an Pulmonalposition, Schrittmachererneuerung

Alle OPs im Kinderherzzentrum in Gießen durchgeführt.

Mein Herzchenmamablog: Jajos Herz-Gesundmach-Narben, www.herzgesundmachnarben.de
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Melanie B
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Anmeldungsdatum: 20.06.2014
Beiträge: 10
Wohnort: Mannheim

BeitragVerfasst am: 24.02.2016, 11:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo. Es war die Aortenklappe.
_________________
Emil *22.11.11
angeborene valvuläre Aortenstenose
Rekonstruktions-OP am 30.12.11 in Heidelberg
TE-Klappenersatz am 30.7.15 in der MHH
aktuell: niedergradige Insuffizienz
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steefie
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Anmeldungsdatum: 02.12.2008
Beiträge: 1069

BeitragVerfasst am: 29.03.2016, 09:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!
Wir haben morgen einen Termin in Hannover, um zu sehen, ob die TE Klappe für uns in Frage kommt , bzw wir in die Studie passen.
Ich bin schon sehr gespannt , einerseits hört sich das nach der perfekten Lösung an (keine Folge OPs weil die Klappe zu klein wird) andererseits würde es eine neuerliche OP in nicht allzu ferner Zukunft bedeuten.

In jedem Fall erhalten wir so eine Zweitmeinung zum Zustand der Klappe, und wie bald auch ohne TE Klappe etwas gemacht werden muss. Mein Wunsch wäre, dass die TE Klappe für ihn passt, wir aber noch ein paar Jahre warten können.
Viele Grüße Steffi
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Korrektur OP im DHZB 2009
1. Re OP 2014 im DHZB
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