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Pulmonalatresie mit VSD und Fallot-Hämodynamik
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Autor Nachricht
Sandra und Luisa
*Gehört einfach dazu*
*Gehört einfach dazu*


Anmeldungsdatum: 15.05.2012
Beiträge: 1534
Wohnort: Heusweiler, Saarland

BeitragVerfasst am: 01.09.2016, 22:43    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlichen Göückwunsch zur Geburt Deiner Tochter!

Das klingt ja im Moment alles ziemlich entspannt bei Euch. ich hoffe, die Kleine ist weiterhin stabil und Ihr dürft bald nach Hause.

LG Sandra
_________________
Jonathan, *06/07/05 (gesund)
Luisa, * 05/11/11,
d-TGA, arterielle switch-OP: 11/11/11,
OP-Folge: hochgradige LCA-Abgangsstenose, bisher ohne Auswirkung
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Claudy
*ist gerne hier*
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Anmeldungsdatum: 18.04.2016
Beiträge: 85
Wohnort: Dachau

BeitragVerfasst am: 04.09.2016, 11:54    Titel: Antworten mit Zitat

Seitdem die Medikamente abgesetzt wurden ist ihre Sauerstoffsättigung leider zu schlecht :/
Seit gestern hängt sie wieder am PGE tropf und hat eine Sauerstoffmaske bekommen...Morgen muss sie zum Herzkatheter Sad dabei soll ihr Ductus mit einem Stent offen gehalten werden und evtl die Engstelle hinter der Pulmonalklappe erweitert werden. Das ganze soll dann 4-6 Std dauern.
Ansonsten geht es ihr aber gut. Vivien trinkt mittlerweilen durchschnittlich 100 ml und ist hier auf Station nur noch als Raupe Nimmersatt bekannt Very Happy

Das Ergebnis der humangenentischen Untersuchung liegt jetzt auch vor: Vivien hat keine Auffälligkeiten. Der Chromosomfehler 22 konnte somit ausgeschlossen werden.
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Melanie1234
*ist fleißig dabei*
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Anmeldungsdatum: 04.04.2014
Beiträge: 354
Wohnort: Saarland

BeitragVerfasst am: 04.09.2016, 21:57    Titel: Antworten mit Zitat

Ich drücke Euch die Daumen für den Herzkatheter morgen!
Ich freue mich sehr miit Euch,dass der Chromosomfehler ausgeschlossen werden kann!!!
Bleibt stark!

Viele Grüße,
Melanie
_________________
Melanie mit
Lukas (04), Justin (06), Shanice (09) alle kerngesund und
Leticia (Okt.11) rechter Aortenbogen, spiegelverkehrt angelegte Luft- und Speiseröhre, Kommerellsches Divertikel - Herz OP April 2012 im DKHZ St. Augustin, PDA, PFO, Aorta drückt auf Luft- und Speiseröhre, Dysphagie, Stimmbandknoten bds, Tracheo- und Laryngomalazie
04/2016: PDA ist zu. Kleines PFO (ASDII), geringe Pulmonalstenose
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Kerstin76
*fühlt sich hier zuhause*
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Anmeldungsdatum: 13.01.2016
Beiträge: 773
Wohnort: Siegen

BeitragVerfasst am: 04.09.2016, 22:06    Titel: Antworten mit Zitat

Daumen sind fest gedrückt! Daumen2
_________________
Kerstin mit
Lian *28.01.2012 (gesund) und
Laurin *04.09.2008
Shone-Komplex
(Mitralstenose, Aortenklappenstenose, Aortenisthmusstenose, VSD, verkümmerter linker Ventrikel)
Sick-Sinus-Syndrom, AV-Block l

11.09.2008: Rekonstruktion des Aortenbogens
20.11.2008: erneute Rekonstruktion des Aortenbogens, Rekonstruktion der Aortenklappe
13. und 14.01.2011: Rekonstruktion der Mitralklappe, Ross-Konno Eingriff
15.01.2011: Herzstillstand, 45 min Reanimation
15. - 20.01.2011: Anschluss an ein ECMO
12.12.2011: Implantierung eines Herzschrittmachers wegen Herzrhythmusstörungen
21.04.2016 künstlicher Mitralklappenersatz, Homograft an Pulmonalposition, Schrittmachererneuerung

Alle OPs im Kinderherzzentrum in Gießen durchgeführt.

Mein Herzchenmamablog: Jajos Herz-Gesundmach-Narben, www.herzgesundmachnarben.de
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Stefanie Hajdarevic
*Gehört einfach dazu*
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Anmeldungsdatum: 27.08.2015
Beiträge: 1043
Wohnort: Bonn

BeitragVerfasst am: 04.09.2016, 22:14    Titel: Antworten mit Zitat

Ich drück die Daumen für den hk!
Bleib stark, deine Kleine schafft das!
Lg und Daumen2 Daumen2 Daumen2
_________________
Steffi mit Amar * 02.01.2007, kerngesund
Herzchen Dzenan * 30.07.2013
ASD II, multiple Ventrikelseptumdefekte, hypoplastischer Aortenbogen mit hochgradiger Aortenisthmusstenose, PDA unter Minprog und hochgradige Aortenklappenstenose
1. OP 14.08.2013 in St. Augustin Korrektur des hypoplastischen Aortenbogens mit End-zu-Seit-Anastomose der Aorta decendens in den Aortenbogen, Verschluss beider apikalen VSD, Direktverschluss eines mittmuskulären VSD und ASD-Direktverschluss in Sankt Augustin
2. OP 30.06.2014 Aortenklappenrekonstruktion in St. Augustin
jetzt: Aortenklappenreststenose mit leichter Insuffizienz, es heißt abwarten
Rest-VSD
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Mandy H.-S.
*ist fleißig dabei*
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Anmeldungsdatum: 22.04.2013
Beiträge: 401
Wohnort: Jena

BeitragVerfasst am: 07.09.2016, 17:49    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Claudy. Eure Geschichte erinnerte mich nahezu detailgetreu an unsere. Die gleichen Geburtsmaße sowie identische Diagnosenkombination. Helena kam auf den Tag genau und auch bei ihr wurde ähnlich med. interveniert, allerdings wurde sie sechs Tage nach der Spontangeburt operiert, alles lief erfolgreich. Seit drei Jahren trägt sie eine biolog. HK an Pulmonalposition. Sie ist ein pfiffiges und aufgewecktes Mädels, die mit ihren 7 Jahren schon so beeindruckend selbständig ist! Ich möchte Dir auf diesem Weg alles Gute für die bevorstehende HKU wünschen und hoffe, dass Ihr noch ein bisschen Zeit habt bis zur OP!!!!!!!!!! Liebste Grüße
_________________
Meine Maus Helena (* 18.03.2009) ❤️
mit Pulmonalatresie mit VSD (Fallot)
-> Korrektur OP am 24.03.2009 im HZ Leipzig
-> Herzklappen-OP in Pulmonalisposition
(Contegra) am 03.06.2013 im HZ Leipzig

Jetzt: Stenose an der Klappe; wird beobachtet


Ihr kleiner Bruder Leonard (*20.11.2012) frech und herzgesund❤️
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anika2106
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Anmeldungsdatum: 12.09.2012
Beiträge: 1092
Wohnort: Essen

BeitragVerfasst am: 10.09.2016, 21:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
ganz fest gedrückte Daumen auch von mir.
Wir hatten übrigens den komplett gleichen Eingriff. Unser Kleiner bekam einen Stent in den Ductus und am Tag vorher wurde die Stenose an der Klaooe per Ballondilatation gesprengt.
Heute ist er fünf Jahre alt und topfit.

Alles Gute
Anik
_________________
Drei wunderbare Jungen:
K. O. geboren am 12.11.2010 kritische valvuläre Pulmonalstenose und ASD II, gestenteter PDA, nach HK mit Ballondilation nun mittelgradige, breitbasige Pulmonalinsuffizienz, leichte Trikuspidal- als auch minimale Aortenklappeninsuffizienz, RV-Dilatation, darüber hinaus: Harntransportstörung beidseitig Grad II
K.E. geboren 03.2005 herzgesund
K.M. geboren 11.2007 herzgesund
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Claudy
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Anmeldungsdatum: 18.04.2016
Beiträge: 85
Wohnort: Dachau

BeitragVerfasst am: 14.11.2016, 14:06    Titel: Antworten mit Zitat

Ich will mal nen kleinen Zwischenstand geben:

Vivien entwickelt sich super. Der Kinderarzt und auch Kardiologe sind sehr zufrieden mit ihr. Sie ist total aufmerksam, verfolgt schon alles mit den Augen und lacht total herzlich. Sie erwärmt mir total das Herz und gibt mir durch ihre Art total viel Kraft.

Der Shunt macht gute Dienste, es haben sich auch keiner Ergüsse oder ähnliches gebildet, so dass uns auf alle Fälle noch Zeit bleibt bis zur OP. Nach wie vor ist ein sehr geringer Fluß durch die Pulmonalklappe vorhanden, was uns hoffen lässt, dass sich dadurch die Gefäße trotzdem gut entwickeln. Die Sättigung liegt nach wie vor zwischen 80-90. Selten auch mal über 90. Die Gewichtszunahme geht langsam, aber konstant - bald knacken wir die 5 kg Marke Wink

Letzte Woche hat Vivien die erste 6fach Impfung nebst Pneumokokken und Rota-Viren bekommen. Hat sie super weggesteckt, war nur bisschen weinerlich und hatte leicht erhöhte Temperatur. Nebenbei müssen wir jetzt auch noch alle 4 Wochen zur RS-V Prophylaxe.
_________________
,.-*Vivien*-., geboren am 25.08.2016
Diagnose: Fallotsche Tetralogie (TOF) mit hochgradiger rechtsventrikulärer Ausflusstraktobstruktion

08.09.2016 HK: Implantation von 3 Stents in den PDA, dislozierter distaler Stent in der linken LPA;
08.09.2016 Not-OP: Anlage eines 3,5 mm BT-Shunts, Entfernung 2 von 3 Stents und Verschließung des Ductus;
21.02.2017 HK: Diagnostischer HK
10.03.2017: Korrektur der TOF mit transvalvulärem Patch
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AnnikaMey
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Anmeldungsdatum: 11.03.2013
Beiträge: 1444
Wohnort: Rethem

BeitragVerfasst am: 14.11.2016, 20:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Cöaudy,

Schön, dass es so positive Dinge von euch zu berichten gibt!

Weiter so, kleine Vivien!!!

Yeah! Yeah! Yeah!

Liebe Grüße
_________________
Annika und Lars
mit
Lenia (geb. 04.01.2013, Fallot'sche Tetralogie)
&
Thale (geb. 21.11.2015, herzgesund)
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Claudy
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Anmeldungsdatum: 18.04.2016
Beiträge: 85
Wohnort: Dachau

BeitragVerfasst am: 28.12.2016, 15:00    Titel: Antworten mit Zitat

Oh wow wie die Zeit verfliegt...Ist mein letzter Post ja schon wieder über einen Monat alt Shocked

Vivien ist nach wie vor zuhause. Wir hatten auch ein wunderschönes erstes Weihnachtsfest mit ihr. Mittlerweilen wiegt sie gute 5,6 kg und war bei der U4 stolze 62 cm lang Very Happy

Der Shunt macht immer noch gute Dienste und ihre Sättigung zeigt sich immer noch konstant zwischen 80-90. Wobei sich momentan meist ein Mittelwert von 83-85 einpendelt. Der Kardiologe ist super zufrieden mit ihr und auch der Kinderarzt hat nix zu meckern. Vivien ist und bleibt einfach unsere kleine Wunderkugel.

Unser Kardiologe hat zwischenzeitlich auch mit dem DHZ telefoniert, weil sie sich unsicher waren ob sie den HK vorziehen müssten, wegen dem Stent. Der kann ja nach wie vor Probleme machen. Tut er aber nicht, da die Gefäße sich gleichmäßig weiterentwickeln.

Hab mir nie träumen lassen, dass doch alles so toll läuft.
_________________
,.-*Vivien*-., geboren am 25.08.2016
Diagnose: Fallotsche Tetralogie (TOF) mit hochgradiger rechtsventrikulärer Ausflusstraktobstruktion

08.09.2016 HK: Implantation von 3 Stents in den PDA, dislozierter distaler Stent in der linken LPA;
08.09.2016 Not-OP: Anlage eines 3,5 mm BT-Shunts, Entfernung 2 von 3 Stents und Verschließung des Ductus;
21.02.2017 HK: Diagnostischer HK
10.03.2017: Korrektur der TOF mit transvalvulärem Patch
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Sandra und Luisa
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Anmeldungsdatum: 15.05.2012
Beiträge: 1534
Wohnort: Heusweiler, Saarland

BeitragVerfasst am: 28.12.2016, 21:17    Titel: Antworten mit Zitat

Das hört sich super an bei euch! Es freut mich, dass ihr so entspannt sein könnt und eine so schöne Zeit habt. Und das Gewicht ist ja super!
Ich hoffe, dass sie auch im nächsten Jahr super durchstarten wird!
LG Sandra
_________________
Jonathan, *06/07/05 (gesund)
Luisa, * 05/11/11,
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