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Stenose li. Hauptbronchus u. Sauerstoff Sättigung

 
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Sarah hl
*ist neu dabei*
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Anmeldungsdatum: 29.09.2015
Beiträge: 6
Wohnort: Wien

BeitragVerfasst am: 23.03.2017, 14:49    Titel: Stenose li. Hauptbronchus u. Sauerstoff Sättigung Antworten mit Zitat

Liebe Mitglieder, ich bin schon länger Mitglied in diesem tollen Forum, wenn ich auch eher passiv dabei bin.

Eigentlich wollte ich immer davon berichten, wie gut unser Sohn Nikolas, geb. Dez. 2015 sich erholt hat seit seiner Switch Op und VSD- und ASD-Verschluss im Jan. 2016. Naja, tatsächlich waren Geburt und Operation komplikationslos, sodass wir bereits nach 3 Wochen heim durften (2 Wochen nach der OP). Nikolas entwickelte sich gut, mit 10 Monaten wurde eine grobmotorische Entwicklungsverzögerung festgestellt, weil er noch nicht krabbeln oder sitzen konnte. Fanden wir nicht so tragisch, weil auch unserer größerer (gesunder) Sohn die "Meilensteine" aus dem Mutter-Kind-Pass "verspätet" erreicht hatte.

Im Dezember begann dann ein katastrophaler Winter, den wir sozusagen im Krankenhaus verbracht haben: Lungenentzündung mit schwerem ARDS (6 Tage künstlich beatmet und auch nach Extubation noch sehr lange zusätzlicher Sauerstoffbedarf), 4 Tage Zuhause begann dann die nächste schwere Lungenentzündung, wieder mit Aufenthalt auf der Intensivstation. Die dritte Lungenentzündung, wieder durch einen Virus verursacht, begann gleich im Krankenhaus. Aufgrund dieser Entwicklung und des langen zusätzlichen Sauerstoffbedarfes wurden eine Bronchoskopie und CT gemacht.
Ergebnis: Engstelle im linken Haupbronchus, dort wo sich nach der Switch OP die Aorta aufteilt in den linken und rechten Hauptstamm. Offenbar drückt die Aorta dort auf den Bronchus.
Da Nikolas im Schlaf die Sauerstoffsättigung seither nicht mehr bei über 90% halten kann, erhält er nun eine HighFlowTherapie (Raumluft ohne zusätzlichen Sauerstoff bei 12-16er Flow).
Sobald er wach ist, hat er keine Probleme mehr mit der Sättigung.
Häufig ist trotz dieser HighFlow Maske sehr knapp mit der Sättigung und muss immer wieder umgelagert werden, das hilft dann meistens kurzfristig.
Natürlich verrutscht die Maske auch regelmäßig im Schlaf, sodass ich jede Nacht unzählige Male aufstehen muss und die Maske wieder richte.

So langsam habe ich das Gefühl, mir geht die Kraft aus. Ich bin daher einerseits gespannt auf den Erfahrungsaustausch mit anderen betroffenen, die vielleicht auch einen Heimmonitor haben (wie niedrig ist bei euch die Grenze bei der Sättigung? Ich habe jetzt 85%, höre von den Ärzten aber so unterschiedliche Meinungen, ab wann es nun riskant ist, werde daher immer schon nervös, wenn die Sättigung unter 90 fällt - und das ist oft).

Andererseits würde mich interessieren, ob jemand Erfahrung hat mit Engstellen im Bronchus. Das scheint ja sehr selten zu sein. Die Ärzte meinen, es könne sich von alleine auswachsen, dauert aber 2-3 Jahre. Falls keine Verbesserung eintritt, müsste ev. operiert werden.
Die Aussicht, dass der Kleine solange nie schlafen darf ohne High Flow Gerät, finde ich nicht ganz optimal, weil das doch sehr einschränkend ist (das Gerät wiegt ca. 4kg und wird mit Strom betrieben, kein Akku -> Nikolas darf also nie im Kinderwagen einschlafen, wenn wir unterwegs sind...).

Ist jetzt doch etwas länger geworden. Ich freue mich sehr, auf eure Rückmeldungen!
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