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HRHS-Nahrungsumstellung und Flüssigkeit

 
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Katja1
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Anmeldungsdatum: 21.11.2016
Beiträge: 7
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 30.11.2016, 12:53    Titel: HRHS-Nahrungsumstellung und Flüssigkeit Antworten mit Zitat

Liebes Forum,

ich habe eine kleine Tochter Viktoria (15 Monate alt). Sie kam mit dem Herzfehler Pulmonalatresie mit HRHS und ASD zur Welt. Mitlerweile ist sie nach dem Glenn und macht das alles auch Recht gut.
Ich bin nun verunsichert mit der Nahrungsumstellung. Sie ist ihre Milch und die Breie bis jetzt noch ( ca 700 gramm) über den Tag. Die Milch lehnt sie aber langsam ab und auch die Breie sind nicht mehr so interessant. Sie möchte das essen vom tisch ( Reis, Kartoffeln u.s.w). Auch Brot möchte sie, aber da ißt sie 2 Stücke. Ist ja auch klar, das ist auch schwerer zu kauen. Da ißt sie ja nicht die Mengen wie mit den Babybreien.
Auch die Milch reduziert sich, aber mit anderen Trinken tut sie sich auch schwer.

Ich bin nun verunsichert, da kinder mit Glenn bzw. fontan sollen ja immer genügend trinken, damit sie gut sättigen.
Wie habt ihr das gehändelt. Habt ihr immer auf die Mengen geschaut? Wieviel soll sie trinken? Oder habt ihr die Kinder nach Bedarft essen und trinken lassen bis es wie ein "normales" Kleinkind aus der Tasse trinkt und Brot ist?

Danke für die Unterstützung.

Katja
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Katja mit Vikki
Viktoria * 03.08.2015
Diagnose: Pulmonalatresie mit hypoplastischen Rechtsventrikel
BT-Shunt: 07.08.2015
Glenn-OP: 11.01.2016

Fynn *16.04.2012 herzgesund
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Kerstin76
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Anmeldungsdatum: 13.01.2016
Beiträge: 773
Wohnort: Siegen

BeitragVerfasst am: 30.11.2016, 13:52    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Katja,

Mein Sohn hat zwar eine andere Baustelle als deine Tochter, aber er war schon immer ein schlechter Esser und so ist es bis heute. Er ist mittlerweile acht Jahre alt, 117cm groß. Und wiegt knapp 18 Kilo.
Trotzdem habe ich schon früh begonnen, ihn vom Tisch mit essen zu lassen, ganz einfach weil er es wollte.

Ich finde schon, dass ein 15 Monate altes Kind ganz normal vom Tisch mitessen kann, erst recht wenn es großes Interesse an dem Essen zeigt wie das bei deiner Tochter der Fall ist. Fang einfach mit weichen Lebensmitteln an bei denen sie sich nicht allzu sehr anstrengen muss beim Kauen.

Was das Trinken angeht, da würde ich zu einigen Tricks greifen falls du das Gefühl hast das sie wirklich zu wenig Flüssigkeit zu sich du nimmt. Mit 15 Monaten kann ein Kind durchaus aus einem Glas der einer Tasse trinken. Ich habe immer irgendwelche spannenden Behältnisse genutzt um die Getränke ans Kind zu bringen, sei es ein billiges Weinglas (unter Aufsicht), eine schöne Kaffee- oder Espressotasse, ein Schnapsglas, ein schöner Kinderbecher, irgendwas. Meine Kids ließen sich dadurch motivieren. 😀

Viel Erfolg!
Kerstin
_________________
Kerstin mit
Lian *28.01.2012 (gesund) und
Laurin *04.09.2008
Shone-Komplex
(Mitralstenose, Aortenklappenstenose, Aortenisthmusstenose, VSD, verkümmerter linker Ventrikel)
Sick-Sinus-Syndrom, AV-Block l

11.09.2008: Rekonstruktion des Aortenbogens
20.11.2008: erneute Rekonstruktion des Aortenbogens, Rekonstruktion der Aortenklappe
13. und 14.01.2011: Rekonstruktion der Mitralklappe, Ross-Konno Eingriff
15.01.2011: Herzstillstand, 45 min Reanimation
15. - 20.01.2011: Anschluss an ein ECMO
12.12.2011: Implantierung eines Herzschrittmachers wegen Herzrhythmusstörungen
21.04.2016 künstlicher Mitralklappenersatz, Homograft an Pulmonalposition, Schrittmachererneuerung

Alle OPs im Kinderherzzentrum in Gießen durchgeführt.

Mein Herzchenmamablog: Jajos Herz-Gesundmach-Narben, www.herzgesundmachnarben.de
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Katja1
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Anmeldungsdatum: 21.11.2016
Beiträge: 7
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BeitragVerfasst am: 30.11.2016, 16:58    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank für die Tipps. Gerade was das Trinken angeht, werde ich das auf jeden Fall probieren.
Hat jemand noch Erfahrungen, speziell mit einem Kind, was einen Glenn/ Fontan hat, da ja gerade bei diesen Kindern Nahrung und Flüssigkeit wichtig sind, oder sehe ich das vielleicht zu eng?
_________________
Katja mit Vikki
Viktoria * 03.08.2015
Diagnose: Pulmonalatresie mit hypoplastischen Rechtsventrikel
BT-Shunt: 07.08.2015
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Fynn *16.04.2012 herzgesund
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Katja1
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Anmeldungsdatum: 21.11.2016
Beiträge: 7
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 30.11.2016, 17:09    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank für die Tipps. Gerade was das Trinken angeht, werde ich das auf jeden Fall probieren.
Hat jemand noch Erfahrungen, speziell mit einem Kind, was einen Glenn/ Fontan hat, da ja gerade bei diesen Kindern Nahrung und Flüssigkeit wichtig sind, oder sehe ich das vielleicht zu eng?
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Fynn *16.04.2012 herzgesund
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YvonneBe
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Anmeldungsdatum: 16.08.2016
Beiträge: 47
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BeitragVerfasst am: 01.12.2016, 21:03    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Katja,
bei Johann war und ist Essen auch ein schwieriges Thema. Er hat ja ein HLHS und ziemlich lange eine Magensonde. Wir bieten ihm viel an. Am besten gehen natürlich Nudeln. Kartoffelbrei,Fisch,Spinat,Rührerei... mag er auch gerne.Du musst einfach probieren,was deine kleine Maus mag. Die holen sich schon,was sie brauchen. Beim Trinken denke ich manchmal auch,das Johann zu wenig trinkt. Meist ist es am nächsten Tag wieder besser.
Liebe Grüße von Yvonne
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Katja1
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Anmeldungsdatum: 21.11.2016
Beiträge: 7
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 21.12.2016, 12:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben,

also verstehe ich das richtig, dass keiner die Nahrungsmengen über den Tag zusammenrechnet um zu schauen, dass das Kind genügend Flüssigkeit hat?
Der Übergang zu Normalkost soll ich dann wie bei jedem gesunden Kind machen?
Wie seht ihr das?

Danke

Katja
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Fynn *16.04.2012 herzgesund
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YvonneBe
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Anmeldungsdatum: 16.08.2016
Beiträge: 47
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 22.12.2016, 15:12    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Katja,
die Flüssigkeitsmenge haben wir nie zusammengerechnet. Bei uns waren es die Kalorien, die wir gezählt haben. Johann bekommt teilweise immer noch hochkalorische Nahrung. Ich denke ,die Umstellung kannst du wie bei einem gesunden Kind machen. Ist Viktoria denn zu leicht?

Liebe Grüße von Yvonne
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Chrissi
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Anmeldungsdatum: 15.11.2015
Beiträge: 62
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 22.12.2016, 17:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katja,

meine Tochter hat einen anderen Herzfehler, aber sie hatte sehr lange eine Magensonde, weswegen wir da bei Nahrung und insb. Trinken auch sehr vorsichtig sind. Wir haben die Entwöhnung online gemacht und uns sagte man damals, dass Brei/Yoghurt = Flüssigkeit.
Unsere Tochter hat am Anfang so gut wie nichts getrunken, aber Unmengen an Wassermelone (besteht ja auch zu über 90% aus Wasser) verputzt (also wir haben die Obst- und Gemüserepertoire einmal durchprobiert)..was ich sagen will - es gibt so viele Lebensmittel in denen offensichtlich oder auch ein wenig versteckter Wasser steckt. Zum Trinken zwingen ist ja nicht wirklich möglich.
Ansonsten gingen auch gut diese Quetschies...du hast dann hier genauso wie bei Obst zwar dann wieder den Fruchtzucker, aber zumindest war es bei uns so, dass sie irgendwann tatsächlich zu Vollmilch und Wasser geswitcht ist.

LG, Chrissi
_________________
Lisbeth (* 7.August 2015) mit Omphalozele und VSD & ASD

- 7 Wochen Intensivstation (hier auch die 1. Operation: erfolgreicher Bauchverschluss)
- knapp 3 Wochen zu Hause mit Magensonde und Sauerstoff
- Mitte Okt. - Mitte Dez. 2015 wieder im Krankenhaus als Notfall: PHT-Krise ( es folgten viele Untersuchungen wie CT, Bronchoskopie, Herzkatheter und die 2. Operation: erfolgreicher Verschluss von VSD, ASD - keine Restdefekte)

seit 18.12.15 endlich zu Hause!!
seit 25.5.16 endlich ohne Magensonde per notube

jetzt: lachend, laufend, singend, erzählend und meist mit Essen unterwegs, ein Kitakind durch und durch, trotzt und zickt mit großem eigenen Willen - sie ist die Chefin im Haus Smile
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Katja1
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Anmeldungsdatum: 21.11.2016
Beiträge: 7
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 23.03.2017, 17:11    Titel: Vikki macht sich Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für die vielen Tipps. Also nachwievor, könnte Viktoria mehr trinken. Sie trinkt zu den normalen Mahlzeiten immer noch Milch. Ist halt so!! Ansonsten biete ich zwischendurch immer wieder Wasser oder verdünnte Säfte an und da trinkt sie mal mehr mal weniger. Aber soweit ißt sie wie sie halt ißt und es geht ihr ja soweit gut und die Sättigung ist auch soweit in Ordnung.
Klar könnte Sie mehr Wasser anstatt Milch trinken, aber wenn es so ist, dann ist es so.

Gruss.

Katja
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Katja mit Vikki
Viktoria * 03.08.2015
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Bärbel
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Anmeldungsdatum: 22.03.2016
Beiträge: 220
Wohnort: Großenhain

BeitragVerfasst am: 24.03.2017, 18:26    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Katja,
auch von mir als Herzchen-Omi ein herzliches Willkommen hier im Forum
Meine kleine Enkeltochter hat auch ein HRHS mit VSD, ASD ..... Meine Tochter hat voll gestillt bis Helene ca. 11 Monate alt war, zusätzlich immer wieder zu essen angeboten, die Kleine hat zwar von allem probiert, aber essen konnte man das nicht wirklich nennen. Nach der Glenn nahm sie dann plötzlich die Flasche (vorher tat sie, als wolle man sie mit dem Sauger vergiften) und die trinkt sie heute noch. Nächsten Monat wird sie 2 Jahre alt. Da sie vor der Glenn keine Flasche nehmen wollte, hat ihr meine Tochter einfach mal ihren Trinkbecher angeboten und siehe da, das Kind trank aus dem Becher. Heute ist trinken kein Thema mehr (Wasser, Apfelschorle, Milch, Kaba...) Essen wird langsam besser, aber so richtige "normale" Portionen gehen immer noch nicht. Was ihr heute schmeckt, muss morgen noch lange nicht passen. Probier einfach aus.
Viel Glück und alles Liebe
herzliche Grüße
Bärbel
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Als die Raupe dachte, die Welt geht unter, wurde sie zum Schmetterling Smile
Enkeltochter Helene *04/2015 HRHS, Tricuspidalklappenatresie, ASD, VSD
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