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Kleines Herzchenforum
Angeborener Herzfehler~Austausch für Eltern herzkranker Kinder, selbst Betroffene und interessierte Berufsgruppen.
 

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Silke Müller
*ist gerne hier*
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Anmeldungsdatum: 12.06.2016
Beiträge: 87

BeitragVerfasst am: 23.03.2017, 22:49    Titel: Antworten mit Zitat

Ach Sandra! Das ist doch schön! Freue mich wahnsinnig, dass es Euch gut geht!!!!
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Chrissi
*ist gerne hier*
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Anmeldungsdatum: 15.11.2015
Beiträge: 62
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 26.03.2017, 13:29    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sandra,

ich freue mich sehr für euch. Dann hat die Reha ja viel gebracht.

Nach so einer langen Zeit der Ungewissheit für Lene freut es mich um so mehr, dass sie nun diesen ersten, richtigen Frühlingstag fern ab von Krankenhäusern und Schläuchen, in ihrem zu Hause, mit euch verbringen darf.

Naja, ein Moppelchen wird Lene vielleicht nicht, dass mit dem Essen braucht eben seine Zeit - und Lene hat ja nicht nur den Herzfehler, sondern muss die Muskeln erst nach und nach aufbauen und das Essen erst Erlernen. Hierfür wünsche ich euch Geduld und starke Nerven sowie Zuversicht.

LG, Chrissi
_________________
Lisbeth (* 7.August 2015) mit Omphalozele und VSD & ASD

- 7 Wochen Intensivstation (hier auch die 1. Operation: erfolgreicher Bauchverschluss)
- knapp 3 Wochen zu Hause mit Magensonde und Sauerstoff
- Mitte Okt. - Mitte Dez. 2015 wieder im Krankenhaus als Notfall: PHT-Krise ( es folgten viele Untersuchungen wie CT, Bronchoskopie, Herzkatheter und die 2. Operation: erfolgreicher Verschluss von VSD, ASD - keine Restdefekte)

seit 18.12.15 endlich zu Hause!!
seit 25.5.16 endlich ohne Magensonde per notube

jetzt: lachend, laufend, singend, erzählend und meist mit Essen unterwegs, ein Kitakind durch und durch, trotzt und zickt mit großem eigenen Willen - sie ist die Chefin im Haus Smile
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steefie
*Gehört einfach dazu*
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Anmeldungsdatum: 02.12.2008
Beiträge: 1069

BeitragVerfasst am: 26.03.2017, 17:10    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sandra,
Das freut mich sehr zu lesen!!!!
Dann genießt jetzt mal den Frühling mit Lene.
Oh ja, das leidige Thema Essen....
Dafür wünsche ich euch viel Durchhaltevermögen und versuche Dir möglichst wenig Druck zu machen, das merkt Lene und macht die Sache nicht besser.
Habt Ihr Nutrini? Das hat uns geholfen, damit kommen sie ja schneller auf die notwendigen Kalorien, das half mir den Druck rauszubekommen.
Mit seinen Nutrini Flaschen hat er sich die Kalorien geholt und mir konnte es endlich egal sein, dass er zwar gerne mit Essen gespielt hat, es aber niemals (höchstens versehentlich) runtergeschluckt hat.
Ja und irgendwann hat er dann doch noch angefangen zu Essen.

Viele Grüße

Steffi
_________________
Mein Kleiner Großer 2008 kompletter AVSD
Korrektur OP im DHZB 2009
1. Re OP 2014 im DHZB
2. Re OP 2016 im DHZB
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Jenni
*Gehört einfach dazu*
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Anmeldungsdatum: 21.08.2010
Beiträge: 2325
Wohnort: Baden-Württemberg

BeitragVerfasst am: 26.03.2017, 20:15    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,

was für tolle und ermutigende Nachrichten von euch!

Applaus Applaus

Weiterhin alles Liebe und Gute für Lenchen und die ganze Familie!

Liebe Grüße,
Jenni
_________________
Unser Herzchen Simon, * 2002 mit Fallot-Tetralogie und kleinem pFO
Korrektur-OP 2002, Pulmonalklappenersatz 2010
Wir haben noch zwei weitere Jungs (*1997 und *1999)

Kinder sind eine Gabe Gottes
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Tilman81
*ist fleißig dabei*
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Anmeldungsdatum: 25.06.2015
Beiträge: 255
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 28.03.2017, 10:56    Titel: Antworten mit Zitat

Super Nachrichten! Sieht super aus.
_________________
Mathilda 21.7.15: DORV/d-TGA mit ASD II, VSD, sub- und valvuläre PS, lPA-Stenose, Coronaranomalie

07/15: mBT Shunt, lPA Plastik, PDA Ligatur unter HLM (Leipzig)
03/16: HK MAPCA-Verschluss und Stent implantation in mBT Shunt (St. Augustin)
05/16: Korrektur nach REV (St. Augustin)
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Sandra1989
*kennt sich hier aus*
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Anmeldungsdatum: 01.03.2016
Beiträge: 191
Wohnort: 15806 Zossen

BeitragVerfasst am: 28.03.2017, 21:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und vielen Dank💜!

Nutrini haben wir nicht. Wir reichern die Milch mit Öl, Fm85 und malto an. Wir kommen momentan so auf ca 600 ml am Tag bei einem Gewicht von 7,4kg. Is nicht dolle... ich weiß😟! Brei mag sie auch nicht so wirklich😬 Abe ihr geht es gut😀.
_________________
Lene, geb. an 24.4.2016
Frühgeburt in der 30+1 Ssw wegen Hellp Syndrom
Unbalancierter AVSD, Trikuspidalinsuffizienz 2.Grades, Pulmonale Hypertonie
14.7.2016 Herzkatheteruntersuchung
10.8.2016 Pulmonales Banding zur Senkung des Lungenhochdrucks
22.9.2016 Norwood 1
02.12.2016 Herzkatheteruntersuchung
30.12.2016 Glenn-OP
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Chrissi
*ist gerne hier*
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Anmeldungsdatum: 15.11.2015
Beiträge: 62
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 28.03.2017, 22:22    Titel: Antworten mit Zitat

...also ich würde jetzt pro forma nicht zu nutrini wechseln. mir wurde das in der vergangenheit 3x für lisbeth quasi "angeboten" und ich habe abgelehnt und es nur im hinterkopf behalten (wenn es nicht mehr geht, dann gehts eben nicht mehr). Mein standpunkt war und ist immer noch, dass nutrini nicht unbedingt das essen fördert. gerade wenn man eine sondenentwöhnung durch hat und mühsam das kind an das essen und geschmack und konsistenz etc. herangeführt hat, würde ein nutrinisattes kind vermutlich kein großes interesse daran haben.

die 600ml milch, die lene trinkt, sind vermutlich durch diese ganzen zusätze eine ordentliche kalorienbombe. Smile ohne die zusätze hätte sie vielleicht mehr appetit. ich meine mal gelesen zu haben, dass der verbrauch bei kleinkindern ca. 100 kcal/kg ist.
für mich klingt das viel, was lene wegschlürft Very Happy
_________________
Lisbeth (* 7.August 2015) mit Omphalozele und VSD & ASD

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Sandra1989
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Anmeldungsdatum: 01.03.2016
Beiträge: 191
Wohnort: 15806 Zossen

BeitragVerfasst am: 29.03.2017, 13:30    Titel: Antworten mit Zitat

Danke dir Chrissi!

Find euren Verlauf echt toll und es freut mich zu lesen (in deiner Signatur), dass es lisbeth mittlerweile auch so super geht!'👍🏼

Wir wollen, dass Lene im September zur tagesmutti geht. Sie liebt andere kinder und wir denken, dass es sie mehr fördern wird als physio usw. Machen wir bis dahin natürlich trotzdem😊.
_________________
Lene, geb. an 24.4.2016
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Chrissi
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Anmeldungsdatum: 15.11.2015
Beiträge: 62
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 31.03.2017, 20:23    Titel: Antworten mit Zitat

danke Very Happy ...ich habe ja bei vielen Kopfschütteln geerntet, als Lisbeth dann schon im September (13 Monate) in die Kita ging, unser KiA war aufgrund ihres Gewichts dagegen und empfahl uns bis Mai zu warten. wir haben uns dagegen entschieden - was nicht ausbleiben wird, sind die Krankheiten, die dann folgen und damit meine ich nicht Schnupfen...aber ich sehe das genau so und kann nur bestätigen: lisbeth hat von der Kita enorm profitiert. Sie isst seit dem besser und bei mir jetzt zu Hause Obst und motorisch hat sie extreme Sprünge gemacht und mir war auch gar nicht bewusst, was sie eigentlich schon kann (wenn man sie jetzt in der Gruppe sieht, fällt sie überhaupt nicht auf, sie macht alles was ein Kind in ihrem Alter so macht)
Ich würde die Physio jetzt gar nicht so schlecht machen - oftmals geht es ja auch nur darum, den Kindern Ideen zu geben, was sie ja schon können. Lisbeth hat oft 2-3 Tage nach der Stunde dann irgendetwas aus der Übung gemacht.
ich gehe davon aus, dass es Lene bei der Tagesmutter gefallen wird, aber Erkältungen und Co. werden vermutlich folgen und mit ihnen auch Nahrungsverweigerung Sad nach solchen Phasen gibt es aber auch immer "Raupenphasen"...aber bis dahin ist es ja noch hin und ihr habt jetzt erstmal die 2 schönsten Jahreszeiten noch vor euch Very Happy
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Lisbeth (* 7.August 2015) mit Omphalozele und VSD & ASD

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