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Kontrolle bei Jonas

 
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Lilith
*ist gerne hier*
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Anmeldungsdatum: 30.11.2016
Beiträge: 24

BeitragVerfasst am: 29.04.2017, 06:50    Titel: Kontrolle bei Jonas Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben,
am Donnerstag hatten wir unsere monatliche Kontrolluntersuchung. Jonas hatte ja zu Ostern wieder eine Bronchitis entwickelt, diesmal fiel ihm auch das Atmen schon etwas schwerer. Sonntag nach Ostern gab es das letzte Antibiotikum und seit Mittwoch geht der Husten wieder los. Die Einziehungen im Brustbereich sind auch viel deutlicher geworden. Das EKG ist wohl etwas besser als die letzten Male, allerdings waren auf dem Ultraschall keine Verbesserungen zu sehen. Unser Kardiologe befürchtet nun, dass sich ein Lungenhochdruck entwickelt, den das Herz zu kompensieren versucht. Unser Vorstellungstermin im Herz Berlin wurde nun vom 02.06. auf den 10.05. vorverlegt. Alle Befunde sind schon auf dem Weg dorthin, so dass wir vielleicht bei unserem Termin gleich einen OP-Termin genannt bekommen. Nach Einschätzung unseres Kardiologen sollte in den nächsten 4-6 Wochen operiert werden.

Auch wenn wir nun seit über 5 Monaten ständig diesen Gedanken im Kopf haben, überrennt es einen dann doch erstmal. Jetzt warten wir auf den Termin im Herzzentrum, erhöhen alle entwässernden Medikamente und geben vorsorglich Eisen.

Uns wurde nahegelegt nach der OP eine FOR durchzuführen mit der ganzen Familie. Sie versuchen wohl im Herzzentrum, relativ schnell nach der Entlassung die FOR dranzuhängen, damit dort auch die notwendigen täglichen Kontrollen durchgeführt werden können.
Von uns aus ist natürlich Brandenburg die nächste Einrichtung und das Herzzentrum arbeitet mit dieser Klinik zusammen. Kennt jemand die Reha-Einrichtung?

Habt alle ein schönes Wochenende

Lilith mit Jonas
Perimembranöser VSD ca. 1 cm, gedeckelt durch etwas Gewebe, offener Bereich ca 4 mm
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Kerstin76
*fühlt sich hier zuhause*
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Anmeldungsdatum: 13.01.2016
Beiträge: 773
Wohnort: Siegen

BeitragVerfasst am: 29.04.2017, 13:35    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Lilith,

Laurin leidet auch ständig unter einer Bronchitis, bedingt durch den HF bekommt er eigentlich nie eine normale Erkältung, es schlägt immer sofort auf die Lunge.
Und hilft inhalieren mit dem Pariboy ziemlich gut, habt ihr auch einen Inhalationsapparat? Wir haben den damals über die Krankenkasse bekommen.

Für die OP drücke ich euch natürlich ganz fest fest die Daumen, lass mal von dir hören wenn ihr einen Termin habt. 🍀

LG
Kerstin
_________________
Kerstin mit
Lian *28.01.2012 (gesund) und
Laurin *04.09.2008
Shone-Komplex
(Mitralstenose, Aortenklappenstenose, Aortenisthmusstenose, VSD, verkümmerter linker Ventrikel)
Sick-Sinus-Syndrom, AV-Block l

11.09.2008: Rekonstruktion des Aortenbogens
20.11.2008: erneute Rekonstruktion des Aortenbogens, Rekonstruktion der Aortenklappe
13. und 14.01.2011: Rekonstruktion der Mitralklappe, Ross-Konno Eingriff
15.01.2011: Herzstillstand, 45 min Reanimation
15. - 20.01.2011: Anschluss an ein ECMO
12.12.2011: Implantierung eines Herzschrittmachers wegen Herzrhythmusstörungen
21.04.2016 künstlicher Mitralklappenersatz, Homograft an Pulmonalposition, Schrittmachererneuerung

Alle OPs im Kinderherzzentrum in Gießen durchgeführt.

Mein Herzchenmamablog: Jajos Herz-Gesundmach-Narben, www.herzgesundmachnarben.de
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Lilith
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Anmeldungsdatum: 30.11.2016
Beiträge: 24

BeitragVerfasst am: 30.04.2017, 10:00    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Kerstin,
Vielen Dank für die guten Wünsche. Einen Pariboy haben wir bisher nicht bekommen, möchte das aber beim Kinderarzt ansprechen.
Euch auch alles Liebe
Genießt das Wochenende
Lilith
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Lilith
*ist gerne hier*
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Anmeldungsdatum: 30.11.2016
Beiträge: 24

BeitragVerfasst am: 10.05.2017, 21:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben,
im Herzzentrum wurde heute noch einmal bestätigt, dass eine Operation notwendig ist. Auch die Ärzte dort sind der Meinung, dass das Loch nicht von alleine zuwächst.
Einen OP-Termin werden wir irgendwann nächste Woche erhalten. Jonas hat auch tatsächlich einen minimalen Lungenhochdruck, allerdings noch nicht akut bedrohlich.Voraussichtlich in ca 4 Wochen wird die OP wohl stattfinden. Wir müssen in 7-10 Tagen dann zur Kontrolle zu unserem Kardiologen, damit Gewicht und Allgemeinzustand kontrolliert werden. Da er in den letzten 2 Wochen nicht zugenommen hat, werden sie ihn notfalls schon früher einweisen, um ihn vor der OP noch etwas aufzupäppeln. Er wiegt nun 6090 g bei gut 70 cm Länge. Nun ja ich versuche mich ch davon nicht stressen zu lassen. Ich möchte ihn deswegen jetzt auch nicht mit Essen drangsalieren. Er soll das nehmen, was er schafft.

Jetzt warten wir auf den Anruf und hoffen, dass dann bald alles überstanden ist.
Liebe Grüße
Lilith
_________________
Lea (28.01.2008)-Asthma sonst gesund
Lisa (24.06.2012) - gesund
Unser Herz ❤️
Jonas (15.11.2016) - perimembranöser VSD ca. 1 cm, teils gedeckt durch Gewebe, der VSD wirkt sich daher auf einen Bereich von 4 mm aus
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