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Kleines Herzchenforum
Angeborener Herzfehler~Austausch für Eltern herzkranker Kinder, selbst Betroffene und interessierte Berufsgruppen.
 

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Sina mit Mira

 
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SinaX
*ist neu dabei*
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Anmeldungsdatum: 10.04.2017
Beiträge: 2

BeitragVerfasst am: 05.05.2017, 11:34    Titel: Sina mit Mira Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

unser kleines Töchterchen Mira wurde Ende Dezember geboren. Bei der U2 fielen dann Herzgeräusche auf, zunächst wurden wir allerdings beruhigt. Nach einem Ultraschall stand dann allerdings schnell fest, dass Mira einen großen VSD (6mm) und einen kleinen, kaum bedeutenden, ASD hat.

Wir waren am Anfang alle 4 Wochen zur Kontrolle in Filderstadt, nun sind wir wohnortnahe nach Heilbronn gewechselt und dort in guter Betreuung. Den ersten Termin in Heidelberg haben wir auch schon gehabt, dort soll Mira operiert werden. Leider ist dies vermutlich sehr bald nötig, da ihre Gewichtszunahme stagniert, Leber und Milz schon leicht vergrößert sind und ihre Mitralklappe nun auch undicht geworden ist. OP-Termin wird vermutlich im Juni sein. Unser betreuender Kardiologe empfiehlt allerdings eine frühere OP, die Heidelberg aber nicht anbieten kann. Daher sind wir am überlegen, woanders hinzugehen, ich fürchte allerdings, dass andere Zentren auch keinen schnelleren Termin anbieten können.

Mira bringt so viel Licht in unser Leben. Sie ist ein ganz fröhliches und aktives Kind, strampelt viel , dreht sich und lacht ständig. Ich stille noch, mit dem Gewicht kämpfen wir aber sehr, sie hat nun mit 4 Monaten 4,7 kg bei einem Geburtsgewicht von 3200g.

So, das wars erstmal für uns. Ich bin froh, den Weg hier ins Forum gefunden zu haben, wo so viele sind, die unser Schicksal teilen. Ich weiß ja auch, dass Miras Herzfehler noch einer der leichtesten ist, aber für uns Eltern ist es natürlich nie leicht.

Liebe Grüße
Sina
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Kerstin76
*fühlt sich hier zuhause*
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Anmeldungsdatum: 13.01.2016
Beiträge: 773
Wohnort: Siegen

BeitragVerfasst am: 05.05.2017, 11:55    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sina,

:willk: hier bei uns, schön das du hergefunden hast.

Die Diagnose Herzfehler haut einen erst einmal um, dass ging uns allen sicherlich so. Der HF meines Sohnes wurde damals ebenfalls bei der U2 entdeckt und wie sind noch am geplanten Entlassungstag aus der Entbindungsklinik im Kinderherzzentrum Gießen gelandet. Am nächsten Tag musste sich Laurin seinem ersten Katheter unterziehen, am darauf folgenden Tag seiner ersten OP. Mittlerweile musste er sieben Eingriffe hinter sich bringen, aktuell geht es ihm recht gut.

Das Problem mit der fehlenden Gewichtszunahme kennen wir nur zu gut. Viele Herzkinder leiden darunter. Mein Sohn ist mittlerweile achteinhalb Jahre alt und wiegt grade mal 19 Kilo, so viel wie sein dreineinhalb Jahre jüngerer Bruder.
In euren Fall kann es allerdings sein, dass sich das nach der OP bessern wird. Ein VSD lässt sich sehr gut operieren, oft gelten die Kinder danach sogar als herzgesund. Das ändert natürlich nichts an der Angst, die man als Mutter vor einem solchen Eingriff hat. Aber versuche trotz allem positiv zu bleiben und hab Vertrauen zu den Chirurgen, zu Mira und zu dir selber. Ihr werdet das schaffen. Herzkinder sind unglaublich zäh und mein Sohn ist das beste Beispiel dafür. ❤️

Alles Liebe
Kerstin
_________________
Kerstin mit
Lian *28.01.2012 (gesund) und
Laurin *04.09.2008
Shone-Komplex
(Mitralstenose, Aortenklappenstenose, Aortenisthmusstenose, VSD, verkümmerter linker Ventrikel)
Sick-Sinus-Syndrom, AV-Block l

11.09.2008: Rekonstruktion des Aortenbogens
20.11.2008: erneute Rekonstruktion des Aortenbogens, Rekonstruktion der Aortenklappe
13. und 14.01.2011: Rekonstruktion der Mitralklappe, Ross-Konno Eingriff
15.01.2011: Herzstillstand, 45 min Reanimation
15. - 20.01.2011: Anschluss an ein ECMO
12.12.2011: Implantierung eines Herzschrittmachers wegen Herzrhythmusstörungen
21.04.2016 künstlicher Mitralklappenersatz, Homograft an Pulmonalposition, Schrittmachererneuerung

Alle OPs im Kinderherzzentrum in Gießen durchgeführt.

Mein Herzchenmamablog: Jajos Herz-Gesundmach-Narben, www.herzgesundmachnarben.de
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Stefanie Hajdarevic
*Gehört einfach dazu*
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Anmeldungsdatum: 27.08.2015
Beiträge: 1043
Wohnort: Bonn

BeitragVerfasst am: 05.05.2017, 12:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sina,

herzlich Willkommen hier bei uns! Schön, dass Du hergefunden hast!!!

Meiner hatte mehrere VSDs und noch andere Baustellen dazu, aber Herzfehler ist Herzfehler und der Schockmoment ist immer gleich.

Ihr könnt euch unabhängig natürlich bei anderen Herzzentren vorstellen, wie Du schon sagtest, ob die dann eher Zeit haben zu operieren ist dann die Frage, aber versuchen kann es man es doch!
Sollte da nicht der Kardiologe ein bisschen Druck machen, wenn er meint, dass Mira es nicht bis Juni aushält, also die OP dringend ist?

Mit dem Gewicht ist das leider so vor den OPs, meiner ist auch nach den OPs nie über 150ml hinaus gekommen. Aber trotzdem habe ich die Veränderung gemerkt, er hat zügiger getrunken und war auch nicht so erschöpft nach dem Flaschentrinken. Mittlerweile isst er gut, ist aber nur Haut und Knochen, weil er ständig in Aktion ist.
Du wirst es bestimmt bei deiner Kleinen dann auch merken, dass es kein Vergleich ist zu vor der OP. Aber natürlich macht man sich Sorgen als Mama eines Herzkindes.

Ich drück die Daumen, dass Ihr schnell einen Termin bekommt und deine Kleine es gut bis zur OP alles übersteht und sie nicht stark abbaut.

LG von Steffi
_________________
Steffi mit Amar * 02.01.2007, kerngesund
Herzchen Dzenan * 30.07.2013
ASD II, multiple Ventrikelseptumdefekte, hypoplastischer Aortenbogen mit hochgradiger Aortenisthmusstenose, PDA unter Minprog und hochgradige Aortenklappenstenose
1. OP 14.08.2013 in St. Augustin Korrektur des hypoplastischen Aortenbogens mit End-zu-Seit-Anastomose der Aorta decendens in den Aortenbogen, Verschluss beider apikalen VSD, Direktverschluss eines mittmuskulären VSD und ASD-Direktverschluss in Sankt Augustin
2. OP 30.06.2014 Aortenklappenrekonstruktion in St. Augustin
jetzt: Aortenklappenreststenose mit leichter Insuffizienz, es heißt abwarten
Rest-VSD
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Gina
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Anmeldungsdatum: 05.06.2014
Beiträge: 552
Wohnort: Ruhrgebiet

BeitragVerfasst am: 05.05.2017, 16:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sina, herzlich willkommen hier im forum.
Ich wünsche euch alles Gute.
LG
_________________
Meine Maus Geboren 03/13
DORV
d-TGA
Vorhofseptumdefekt
Ventrikelseptumdefekt
Subpulmonale valvulaere Stenosierung

Korrektur OP 07/13
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Lilith
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Anmeldungsdatum: 30.11.2016
Beiträge: 24

BeitragVerfasst am: 05.05.2017, 20:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sina,
Herzlich Willkommen hier im Forum. Unser Jonas hat auch einen VSD und die Gewichtszunahme ist bei ihm auch ein großes Problem, wie bei fast allen Herzkindern. Sie zeigen uns aber alle, welche Kraft in ihnen steckt. Jonas wurde im November geboren und wir haben auch erst bei der U2 von seinem Herzfehler erfahren. Er muss nun seit drei Monaten Lasix und Spironolactonum nehmen und wird voraussichtlich ebenfalls im Juni operiert. Ich denke jetzt frühere Termine irgendwo zu bekommen, dürfte sehr schwer sein.
Ich wünsche euch alles Gute
Lilith
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nerlin83
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Anmeldungsdatum: 06.06.2008
Beiträge: 824
Wohnort: Stuttgart

BeitragVerfasst am: 06.05.2017, 07:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Sina,

Herzlichen Willkommen hier und hier ist wirklich sehr gut Forum.

=) wir haben schon mal per Facetime unterhalt..Und hat Mira im Moment kein Lungenhochdruck?

mein Sohn hat auch damals Leber etwas vergrößert, wo Herz schon belastet war und deshalb muss operiert. Gewicht hat er auch etwas schwierig zuhalten, trotz Stillen. Nach der OP hat er Gewicht schnell aufgeholt.
Haste Internet gesucht welche Klinik sollen ihr wählen???

Heidelberg ist ganz super, auch wie Bad Oyenhausen.. Probiere mal mit Bad Oyenhausen schnell Termin zu bekommen, oder zu weit für euch??

wünsche kleine Mira alles Gute weiterhin und wenn du was Frage hast, lass mich einfach melden =)
_________________
Ashley Zara, geb am 15.04.2005 Kerngesund
Diego Leo, geb am 16.01.2008 mit angeborener Herzfehler(VSD mit 5 mm Loch und hat damals Lungenhochdruck)
OP erfolgreich korrigiert am 8 Oktober 2008 in Bad Oyenhausen....Jezz is er vollkommen HERZGESUND!
Letizia Mira, geb am 18.05.2016 Kerngesund


Meine HP über Herzgeschichte zu erzählen http://nezalemi.npage.de
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Bärbel
*kennt sich hier aus*
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Anmeldungsdatum: 22.03.2016
Beiträge: 220
Wohnort: Großenhain

BeitragVerfasst am: 06.05.2017, 14:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, liebe Sina,
auch von mir als Herzchen-Omi herzlich willkommen in diesem Forum, wo man so viel Anteilnahme und Unterstützung erfährt.
Herzlichen Glückwunsch noch zur Geburt Eurer kleinen Prinzessin.
Die Herzchen sind eigentlich alle unheimlich lebensfroh und Riesenkämpfer.
Auch meine kleine Enkeltochter bezaubert und ist aktiv und nur in Bewegung und quatscht wie ein Wasserfall mit ihren 2 Jahren.
Ich wünsche Dir einen guten Austausch, Du wirst viele hilfreiche Tipps und Ratschläge bekommen.
Alles Liebe
herzliche Grüße
Bärbel
_________________
Als die Raupe dachte, die Welt geht unter, wurde sie zum Schmetterling Smile
Enkeltochter Helene *04/2015 HRHS, Tricuspidalklappenatresie, ASD, VSD
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Carina13
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Anmeldungsdatum: 09.04.2017
Beiträge: 29
Wohnort: Zürich

BeitragVerfasst am: 06.05.2017, 18:44    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sina

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier in diesem tollen Forum, welches dir bestimmt einiges vereinfachen wird. Und dann auch noch nachträglich Glückwunsch zur Geburt deiner Tochter Smile

Kann sehr gut nachempfinden, wie ihr euch damals gefühlt habt. Unsere Kids weisen den selben Herzfehler auf. Haben ebenfalls einen VSD von 5-6 mm. Und trotz Worten wie "Routine-Operation" und "einfachster Herzfehler" fühlte ich mich, als würde die Welt untergehen. Aber: die Geschichten hier haben es erträglicher gemacht und ich konnte viel Kraft ansammeln für die bevorstehende Operation Smile

Wünsche dir einen regen Austusch mit tollen Menschen.

Liebe Grüße
Carina
_________________
Levin Nando seufz 09.02.2017
Diagnose: perimembranöser VSD, 6 mm
Operation voraussichtlich zwisch. Juni-August 2017
Linke Niere vergrößert wegen Harnleiterverengung (in Beobachtung)
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Claudy
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Anmeldungsdatum: 18.04.2016
Beiträge: 85
Wohnort: Dachau

BeitragVerfasst am: 07.05.2017, 12:39    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sina,

herzlich willkommen hier im Forum.

Ein Herzfehler ist für Eltern nie leicht, egal um welchen es sich handelt.

Ich drücke euch jedenfalls für die bevorstehende Zeit ganz fest die Daumen und wünsche euch alles Gute.

Unsere Mäuse sind Kämpfer =)

LG, Claudy
_________________
,.-*Vivien*-., geboren am 25.08.2016
Diagnose: Fallotsche Tetralogie (TOF) mit hochgradiger rechtsventrikulärer Ausflusstraktobstruktion

08.09.2016 HK: Implantation von 3 Stents in den PDA, dislozierter distaler Stent in der linken LPA;
08.09.2016 Not-OP: Anlage eines 3,5 mm BT-Shunts, Entfernung 2 von 3 Stents und Verschließung des Ductus;
21.02.2017 HK: Diagnostischer HK
10.03.2017: Korrektur der TOF mit transvalvulärem Patch
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SinaX
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Anmeldungsdatum: 10.04.2017
Beiträge: 2

BeitragVerfasst am: 09.05.2017, 16:42    Titel: Vielen Dank Antworten mit Zitat

Vielen Dank für die herzlichen Aufnahme und die lieben Worte! Leicht wird es natürlich nie. Mira bekommt nun seit 1,5 Wochen Lisinopril und ihrem Herz geht es nun schon wieder besser. Es schlägt kräftiger und der Lungendruck ist kleiner geworden. Auch sind Leber und Niere nicht mehr vergrößert. Wir bekommen von Heidelberg einen OP Termin vmtl. im Juni. Das werden wir dann so machen. Bis dahin versuchen wir sie noch so gut wie mögich zu peppeln. Freiburg wäre noch einen gute Alternative lt. unserem Kardiologen, aber hier im Forum finde ich kaum was dazu.

LG Sina
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Kjestine
*kennt sich hier aus*
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Anmeldungsdatum: 18.04.2016
Beiträge: 124
Wohnort: Lübeck

BeitragVerfasst am: 09.05.2017, 20:08    Titel: Antworten mit Zitat

Auch von mir alsHerzchen-Omi liebe Grüße und gute Wünsche für die kleine Maus!!
_________________
Liebe Grüße von Kjestine,
Oma von Lolo,May und Simi (unser Herzchen mit <operiertem> ALCAPA)
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Bärbel
*kennt sich hier aus*
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Anmeldungsdatum: 22.03.2016
Beiträge: 220
Wohnort: Großenhain

BeitragVerfasst am: 11.05.2017, 17:45    Titel: Antworten mit Zitat

Ich bin auch eine Herzchen-Omi und auch ich schicke alle guten Wünsche für die kleine Prinzessin Baby
Herzliche Grüße
Bärbel
_________________
Als die Raupe dachte, die Welt geht unter, wurde sie zum Schmetterling Smile
Enkeltochter Helene *04/2015 HRHS, Tricuspidalklappenatresie, ASD, VSD
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