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TAC - wann war bei euch die erste OP?

 
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Bettina
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Anmeldungsdatum: 26.03.2017
Beiträge: 5
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 08.04.2017, 10:28    Titel: TAC - wann war bei euch die erste OP? Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

meine Tochter Enna wurde am 7. März geboren und einen Tag später wurde ihr Herzfehler entdeckt, ein Truncus arteriosus communis Typ 1. Sie wurde operiert als sie 10 Tage alt war und es hieß, die OP sei gut verlaufen und ihr Herz jetzt in einem Zustand "wie von der Natur vorgesehen". In den Tagen danach auf der Intensivstation wurde ihr Zustand aber von Tag zu Tag schlechter. 8 Tage nach der OP mussten wir sie gehen lassen.

Wir können es noch immer nicht glauben. Die Ärzte sagten uns im Vorfeld, sie hätte die besten Voraussetzungen die OP gut zu überstehen und man sagte uns unmissverständlich, dass sie es schaffen würde. Wir waren so erleichtert das zu hören. Von dem Verlauf nach der OP waren die Ärzte selbst überrascht und letztendlich konnte uns keiner beantworten, an was es gelegen haben könnte, dass sie nach der OP so dramatisch abgebaut hat und sich nicht mehr erholen konnte.

Auf der Intensivstation hieß es immer wieder, ihr Lungendruck sei noch zu hoch und sie bräuchte nur ein bisschen Zeit, da der Druck wie bei jedem Neugeborenen von alleine zurück gehen würde.

Ich lese immer wieder, dass Kinder mit demselben Herzfehler später operiert wurden. Nicht 10 Tage nach der Geburt, sondern erst ca. vier Wochen danach. Ich frage mich, ob sie nicht viel zu früh operiert wurde...?? Wenn man noch gewartet hätte, wäre der Lungendruck nicht mehr so hoch gewesen und viellleicht hätte sie sich dann besser erholen können. Ich weiß, dass wir nie erfahren werden, ob dann alles besser verlaufen wäre. Aber es interessiert mich: wann wurden eure Mäuse mit diesem Herzfehler das erste Mal operiert? Gibt es hier jemandem, bei dem die OP auch so früh durchgeführt wurde?

Ich bin gespannt auf eure Erfahrungen.
Liebe Grüße
Bettina
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AnjaEvans
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Anmeldungsdatum: 30.06.2015
Beiträge: 66

BeitragVerfasst am: 12.05.2017, 11:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Bettina,
es tut mir so leid, dass du dein Kind verloren hast, noch dazu so unerwartet und ohne richtige Erklärung...
Mein Kleiner hat auch TAC Typ 1, wurde aber erst mit 4,5 Monaten operiert, was für diesen Herzfehler wohl sehr ungewöhnlich ist. Erst hieß es, dass er vor der OP das Krankenhaus nicht verlassen dürfte und diese auch ziemlich bald nach der Geburt stattfinden müsste. Erstaunlicherweise war er nach etwa 4 Wochen mit entsprechender Medikation jedoch so stabil, dass er nach Hause durfte.
Mittlerweile wurde er bereits erneut operiert aufgrund einer Stenose, eine wohl recht häufige Komplikation bei diesem Herzfehler. Letztes Jahr wurde dann festgestellt, dass die Stenose wieder da ist. Nun warten wir auf einen Homograft, der die künstliche Pulmonalarterie samt Bifurkation (wo die Stenose sitzt) ersetzen soll. Erstaunlicherweise ist Paul trotz der Stenose fit wie ein Turnschuh und hat in den letzten Kontrollen sehr stabile Werte gezeigt. Aber die Warterei geht trotzdem an die Nerven.

Ich wünsche dir alles Gute und dass der Schmerz und die Trauer langsam nachlassen.

Liebe Grüße
Anja
_________________
Anja mit
Paul *22.07.2014, TAC Typ 1
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Pia
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Anmeldungsdatum: 23.02.2016
Beiträge: 36
Wohnort: Solingen

BeitragVerfasst am: 12.05.2017, 12:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Bettina,

das tut mir so leid zu lesen, was euch passiert ist!!!

Ich wünschte, mir würden schöne tröstende Worte für Dich einfallen, aber mir bleibt leider nur, euch ganz viel Kraft zu wünschen!

Pia
_________________
Leni 01.06.2009 (gesund)
Alba 19.01.2012, ASDII (das Loch ist ziemlich groß und sehr nahe am Rand, weswegen es nicht mit einem Schirmchen verschlossen werden kann)

Operation steht im Januar bevor, in Bad Oeynhausen
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Bettina
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Anmeldungsdatum: 26.03.2017
Beiträge: 5
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 14.05.2017, 19:06    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank für eure Antworten und eure Anteilnahme.

Liebe Anja, die erste OP mit 4,5 Monaten ist ja wirklich sehr viel später. Ich denke oft, dass meine kleine Enna vielleicht noch leben würde, wenn sie später operiert worden wäre. Natürlich werde ich das niemals erfahren und es wird immer Spekulation bleiben, trotzdem beschäftigt es mich sehr. Ihre Werte waren immer super, die Sauerstoffsättigung bei 100 Prozent. Dass es ihr schlecht ging, war nicht der Grund warum so früh operiert wurde. Manchmal denke ich, es hat vielleicht einfach gut in den Terminplan gepasst.
Kennst du noch andere mit demselben Herzfehler und weißt wie da entschieden wurde?

Ich wünsche dir und deinem Kleinen alles Gute für alles was kommt!

Liebe Grüße
Bettina
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AnjaEvans
*ist gerne hier*
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Anmeldungsdatum: 30.06.2015
Beiträge: 66

BeitragVerfasst am: 14.05.2017, 20:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Bettina,
nein, ich kenne niemanden mit demselben Herzfehler.
Aber wie gesagt, dass er so spät operiert wurde, ist eher ungewöhnlich für diesen Herzfehler. Mein Paulchen hatte zwar immer eine recht hohe Sättigung (über 90 %), aber nie 100 %. Wenn ich das richtig verstanden habe, war eine sehr hohe Sättigung eher Grund zur Besorgnis unter diesen Umständen, weil durch das Mischblut die Lunge sozusagen "überflutet" würde, was sie auf Dauer irreparabel schädigen würde. Vielleicht war das der Grund, warum deine Maus so früh operiert werden musste. Vielleicht würde es dir ja helfen, mit den Ärzten das näher zu besprechen, damit du besser verstehst, warum alles so gekommen ist. Vielleicht hilft dir das bei der Verarbeitung.
Paulchen wurde letztlich auch nicht operiert, weil es ihm besonders schlecht ging, sondern weil sie die Belastung der Lunge durch diese Situation nicht mehr länger verantworten konnten. Ähnlich war es bei der zweiten OP. Der Lungendruck war durch die Stenose einfach zu hoch. Und der Herzkatheter zur Behebung der Stenose war leider nicht erfolgreich.

Ich wünsche dir alles Gute und dass du den für dich richtigen Weg findest, um mit diesem Schicksalsschlag umgehen zu können.

Liebe Grüße
Anja
_________________
Anja mit
Paul *22.07.2014, TAC Typ 1
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