Das Herzchen Portal

Kleines Herzchenforum
Angeborener Herzfehler~Austausch für Eltern herzkranker Kinder, selbst Betroffene und interessierte Berufsgruppen.
 

  FAQFAQ    SuchenSuchen   
  ProfilProfil    Einloggen, um private Nachrichten zu lesenEinloggen, um private Nachrichten zu lesen    KalenderKalender
LoginLogin 

bei Lexi wird es ernst
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3 ... 148, 149, 150
 
Dieses Forum ist gesperrt, du kannst keine Beiträge editieren, schreiben oder beantworten.   Dieses Thema ist gesperrt, du kannst keine Beiträge editieren oder beantworten.    Kleines Herzchenforum Foren-Übersicht -> Operation am Herzen
Vorheriges Thema anzeigen :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
KarinL
*fühlt sich hier zuhause*
*fühlt sich hier zuhause*


Anmeldungsdatum: 25.11.2012
Beiträge: 711
Wohnort: München

BeitragVerfasst am: 15.03.2017, 22:39    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Louise,
Mittlerweile lese ich ausschließlich hier in diesem Forum.

Seit Tagen mache ich mir richtig Sorgen, da Du Dich normalerweise nach Eingriffen relativ schnell hier im Forum gemeldet hast.

Ich wünsche mir, dass Lexi den Eingriff gut überstanden hat und auch bei Euch zuhause eine ruhigere Zeit angebrochen ist.

Ganz, ganz liebe Grüße von

Karin
(Tante von den herzkranken Zwillingen)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Andrea4
*ist gerne hier*
*ist gerne hier*


Anmeldungsdatum: 20.09.2016
Beiträge: 55
Wohnort: Saarland

BeitragVerfasst am: 16.03.2017, 10:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hey, wie geht es euch? Was macht Lexi? Ich denke auch an euch.

Liebe Grüße,
Andrea
_________________
Andrea (*1984) mit
Ben (* Oktober 2013, herzgesund)
Lisa (* Juni 2016, TGA)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Louise
*Gehört einfach dazu*
*Gehört einfach dazu*


Anmeldungsdatum: 05.09.2012
Beiträge: 1637
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 16.03.2017, 12:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben,
entschuldigt bitte, dass ich mich jetzt erst melde...
ich hatte einfach keine Zeit Sad Sad

Lexi hat das MRT recht gut überstanden...4 Stunden hat es gedauert, danch musste er auf ITS, da die Narkose ungeplant innerhalb des MRTs verlängert werden musste...
Einen Befund haben wir noch nicht, da die Bilder erst durch 2 Konferenzen muss...

Kaum zu Hause hatte Lexi 1,5 Wochen heftig mit Übelkeit und Erbrechen zu tun...seit 5 Tagen ist er aber jetzt wieder recht fit und geht in die Kita...
obwohl er in letzter zeit sehr ungern geht, besonders, wenn morgens vor der Kita noch eine Therapie anstand...er ist dann einfach schon ziemlich müde und möchte lieber heim...

Mit unserer Emily geht es auch grad bergab...sie ist wieder zunehmend isoliert in der Schule...fühlt sich einsam, ungemocht und ausgegrenzt...
die amb. Psychologin räumte jetzt ein, dass sie an Emily nicht herankommt und sich therapeutisch leider wenig bis gar nichts getan hat...
So langsam scheint man aber zumindest der Ursache näher zu kommen...
Bei dem aufkommenden Verdacht ist eine Verhaltenstherapie auch unsinnig...sie bräuchte dann eine intensiv durchgeführte tiefenpsycholog. Therapie...
Derzeit wird überlegt ob dies evtl. vollstationär erfolgen muss oder eine 2-3 x wöchtenliche amb. Therapie machbar und erfolgsversprechend wäre... Sad Sad Sad
Aber sie nochmal in die Klinik geben ??? Ich weiß nicht, ob ich das übers Herz bringe...

Wie ihr seht, ist bei uns derzeit wieder mal der Wurm drin...
Ich versuche euch weiter auf dem laufenden zu halten...

Herzlichst
Eure Louise
_________________
Emily*24.6.2005
mit Mikroduplikationssyndrom, ADHS, Depression, emotionaler Entwicklungs-und Impulskontrollstörung, PG 3+GDB 50+B,H

Alexander*25.6.2012
mit d-TGA/subpulmonalem VSD/PFO/PDA/LVOTO/schwerer Pulmonalstenose/li.persistierender oberer Hohlvene mit Mündung in den Koronarsinus/fehlender Vena Anonyma/Aspiration von dickbreiigem Fruchtwasser/Pneumothorax bds/
Mikroduplikationssyndrom
25.6.12 1.HK:Rashkindmanöver/Pleurapunktion bds.
29.6.12 2.HK mit mißglücktem Versuch einer Stenteinlage in den Duktus
30.6.12 1.OP:Not-OP:AP-Shuntanlage unter HLM im DHZB bei O2-Sättigungsabfällen bis 30%+Atempausen, Kapillarlecksyndrom postoperativ
11.12.12 3.HK (diagnostisch)
13.12.12 2.OP:OP nach Rastelli unter HLM im DHZB bei einem Gewicht von 4700g und einer O2-Sättigung von 71-73%
16.8.13 4.HK mit Ballondilatation
jetzt MI 1.Grades, TI 2.Grades, hochgradige Pulmonalklappeninsuffizienz 3.Grades, massive Rechtsherzvergrößerung!
PS 2, GDB 80+G,B,H
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
Stefanie Hajdarevic
*Gehört einfach dazu*
*Gehört einfach dazu*


Anmeldungsdatum: 27.08.2015
Beiträge: 1043
Wohnort: Bonn

BeitragVerfasst am: 16.03.2017, 12:45    Titel: Antworten mit Zitat

Och mensch Louise... Ich weiß gar nicht recht was ich scheiben soll.... Es tut mir furchtbar leid, dass ihr so viel durchmachen müsst. Aber das hilft dir natürlich auch nicht weiter...

Ich lass Dir einfach mal eine liebe Umarmung da! Ihr alle seid so tapfer. Ich hoffe, das MRT bringt die gewünschten Ergebnisse und ich hoffe, dass es nicht allzu schlecht ausgefallen ist. Für deine Tochter hoffe ich, dass man eine für sie sehr gute Lösung findet und sie nicht stationär aufgenommen werden muss, das wäre echt nicht so schön, vor allem weil Du ja auch noch Lexi hast...

Ich drück dich!

LG von Steffi
_________________
Steffi mit Amar * 02.01.2007, kerngesund
Herzchen Dzenan * 30.07.2013
ASD II, multiple Ventrikelseptumdefekte, hypoplastischer Aortenbogen mit hochgradiger Aortenisthmusstenose, PDA unter Minprog und hochgradige Aortenklappenstenose
1. OP 14.08.2013 in St. Augustin Korrektur des hypoplastischen Aortenbogens mit End-zu-Seit-Anastomose der Aorta decendens in den Aortenbogen, Verschluss beider apikalen VSD, Direktverschluss eines mittmuskulären VSD und ASD-Direktverschluss in Sankt Augustin
2. OP 30.06.2014 Aortenklappenrekonstruktion in St. Augustin
jetzt: Aortenklappenreststenose mit leichter Insuffizienz, es heißt abwarten
Rest-VSD
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Louise
*Gehört einfach dazu*
*Gehört einfach dazu*


Anmeldungsdatum: 05.09.2012
Beiträge: 1637
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 19.05.2017, 13:32    Titel: Antworten mit Zitat

Ui, ui, ui...schon wieder soooo lange her, seit ich hier geschieben habe Shocked Shocked Shocked

Nun endlich gibt es den Kardio-Mrt-Befund!!
Unser Kardiologe hat sich mit dem Herzzentrum am Runden Tisch beraten.
Die Bilder vom MRT im Februar und der Echo-Befund vom März sehen nicht gut aus und das Herzgeräusch ist extrem. Lexi toleriert dies alles aber weiterhin recht gut. Deshalb wurde beschlossen, dass wir in 3 Wochen nochmal eine Echo-Kontrolle machen lassen sollen. Ist dieser Befund einigermaßen stabil dürfen wir in den Urlaub fahren und dann findet im Sept/Okt ein HK statt. Dabei soll möglichst die Stenose in der Pulmonalis geweitet werden, um nochmals etwa 6 Monate Zeit zu gewinnen. Die Ärzte wollen so spät wie möglich operieren, da Lexis Brustkorb bei der letzten OP schon ziemlich verwachsen war.
Der HK ist aber nicht ohne Risiko, da Lexi ja nur ein Herzkranzgefäß hat. Daher wird der HK "nur" ein vorsichtiger Versuch sein. Sollte dies nicht gelingen, ist die OP nicht mehr aufschiebbar.

Ansonsten ist Lexi mittlerweile deutlich entwicklungsverzögert. Etwa 2 Jahre. Er ist nach wie vor voll gewindelt, läuft nur kurze Strecken und schläft noch recht viel.
Im Moment sind wir mit dem SPZ bezüglich der Schulrückstellung im Kontakt. Das SPZ wird dies unterstützen und sehen Lexi auch nicht auf einer Regelschule. Aber das muss man dann nächstes Jahr sehen... Daumen2

Bei meiner großen gibt es auch keine guten Neuigkeiten. Sie nimmt ja Ritalin und ein Antidepressivum. Nun ist leider ihr EKG auffällig. Die QT-Zeit ist verlängert. In 2 Wochen ist EKG-Kontrolle und sollte auch dieses nicht in Ordnung sein müssen die Medis ab-bzw. umgestellt werden... Shocked Confused
Das ist sehr schade, da diese Medis so gut angeschlagen haben bei ihr.
Der OA sagt, daß alle anderen dann meist nicht ganz so gut passen werden. Biochemisch...
Es gibt ja unzählige Psychopharmaka, aber nur ganz wenige passen zu dem jeweiligen Körper...

So, nun habe ich glaub ich die wichtigsten Neuigkeiten mit euch geteilt Mr. Green
_________________
Emily*24.6.2005
mit Mikroduplikationssyndrom, ADHS, Depression, emotionaler Entwicklungs-und Impulskontrollstörung, PG 3+GDB 50+B,H

Alexander*25.6.2012
mit d-TGA/subpulmonalem VSD/PFO/PDA/LVOTO/schwerer Pulmonalstenose/li.persistierender oberer Hohlvene mit Mündung in den Koronarsinus/fehlender Vena Anonyma/Aspiration von dickbreiigem Fruchtwasser/Pneumothorax bds/
Mikroduplikationssyndrom
25.6.12 1.HK:Rashkindmanöver/Pleurapunktion bds.
29.6.12 2.HK mit mißglücktem Versuch einer Stenteinlage in den Duktus
30.6.12 1.OP:Not-OP:AP-Shuntanlage unter HLM im DHZB bei O2-Sättigungsabfällen bis 30%+Atempausen, Kapillarlecksyndrom postoperativ
11.12.12 3.HK (diagnostisch)
13.12.12 2.OP:OP nach Rastelli unter HLM im DHZB bei einem Gewicht von 4700g und einer O2-Sättigung von 71-73%
16.8.13 4.HK mit Ballondilatation
jetzt MI 1.Grades, TI 2.Grades, hochgradige Pulmonalklappeninsuffizienz 3.Grades, massive Rechtsherzvergrößerung!
PS 2, GDB 80+G,B,H
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
anika2106
*Gehört einfach dazu*
*Gehört einfach dazu*


Anmeldungsdatum: 12.09.2012
Beiträge: 1092
Wohnort: Essen

BeitragVerfasst am: 23.05.2017, 17:45    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Louise,
immer wenn du schreibst, hoffe ich so sehr auf gute Nachrichten. Ich würde es euch so wünschen.
Ich hoffe, ihr gewinnt noch etwas Zeit durch den geplanten Herzkatheder. Es ist ja immer so eine Pest zwischen den Wünschen, noch Zeit gewinnen und auch dem Wunsch endlich einen guten Zustand für das Kind erreichen zu können.
Hat der die Hoffnung, dass er nach eine guten OP auch seine Entwicklungsverzögerung aufholen kann?


Ganz liebe Grüße
Anik
_________________
Drei wunderbare Jungen:
K. O. geboren am 12.11.2010 kritische valvuläre Pulmonalstenose und ASD II, gestenteter PDA, nach HK mit Ballondilation nun mittelgradige, breitbasige Pulmonalinsuffizienz, leichte Trikuspidal- als auch minimale Aortenklappeninsuffizienz, RV-Dilatation, darüber hinaus: Harntransportstörung beidseitig Grad II
K.E. geboren 03.2005 herzgesund
K.M. geboren 11.2007 herzgesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Dieses Forum ist gesperrt, du kannst keine Beiträge editieren, schreiben oder beantworten.   Dieses Thema ist gesperrt, du kannst keine Beiträge editieren oder beantworten.    Kleines Herzchenforum Foren-Übersicht -> Operation am Herzen Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3 ... 148, 149, 150
Seite 150 von 150

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieses Forum schreiben.
Du kannst auf Beiträge in diesem Forum nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in diesem Forum nicht mitmachen.


Besuchen Sie unser Herzchenforum für angeborene Herzfehler angeborener Herzfehler www.angeborener-herzfehler.de oder www.angeborener-herzfehler.de von der Seite www.jean-kleines-herzchen.de und dem Herzchen Portal Herzportal www.kleines-herzchen.de Themenbeispiele TAPVC TAPVD Kleines Herzchen Forum Herzchenforum Herzforum Pränatale Diagnostik Uniklinik Bonn Kardiologie Kardiologe Herzfehler
Bonner Kinderarzt Chirurgie Sättigungsabfall Neonatologie Totale Fehleinmündung der Lungenvenen Jean Maurice Herzfehler Herz operiert angeborenen angeborener Venen der Lunge Ductus Medikamente Neonatologische Kinderstation Intensivstation Herzoperation Herzchirurgie Lungenvenenfehleinmündung Lungenvenenfehlmündung
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Deutsche Übersetzung von phpBB.de
Umsetzung und Änderungen für
Das Herzchen Portal
www.kleines-herzchen.de

Kleiner Werben
Kontakt  Impressum

Ranking-Hits